Fakta om multippel sklerose (MS) og norsk helsevesens behandling av MS-pasienter.


MS er en autoimmun sykdom, hvilket betyr at kroppens eget immunforsvar angriper egen kropp. For MS opptrer dette som en kronisk betennelse i sentralnervesystemet. Kroppens eget immunforsvar fjerner myelinet rundt nervebanene i hjernen og ryggmargen, og nervebanene slutter å virke.

Varierende handicap blir resultatet, og med tiden øker omfanget. De vanligste problemene er problemer med motorikk der flere havner i rullestol, spastisitet, synsproblemer, utmattelse og smerter.

Norge er det ca 10 000 MS-pasienter. 300 – 400 personer får diagnosen hvert år. En stor del av disse vil før eller siden havne utenfor arbeidslivet, faktisk er MS den største enkeltårsaken til at unge nordmenn havner utenfor arbeidslivet. Det medisinske ansvaret for MS-pasientene ligger hos nevrologene, til tross for at sykdommen er en autoimmun sykdom med nevrologiske symptomer.

I Norge benyttes i dag forskjellige bremsemedisiner for å prøve å bremse sykdommens progresjon. Felles for alle medisinene er at de er svært kostbare, opp mot 200 000 kroner per pasient per år, og at de gir bivirkninger som i noen tilfeller gjør at pasienter ikke kan bruke dem, eller at livskvaliteten reduseres ytterligere. Det har også inntil nå vært slik at ingen bremsemedisin beviselig stanser sykdommen, i beste fall er det snakk om å bremse den. Kort fortalt er en MS-pasient en person som har betydelig nedsatt livskvalitet, og som sannsynligvis havner utenfor arbeidslivet (ofte i ung alder), noe som medfører bortfall av skatteinngang, behov for trygdeytelser og hjelpemidler og ikke minst svært dyre medisiner. Det er beregnet at den samfunnsøkonomiske forskjellen mellom en frisk person i full jobb og en MS-pasient på trygd utgjør ca 1 million kroner hvert år. Og det er beregnet at MS-pasienter i snitt taper 40 gode leveår. MS er en tragedie for både samfunn og enkeltpersoner.

Det finnes en behandling som har bevist at den i de fleste tilfellene kan stanse MS, og i over halvparten av tilfellene gi forbedring i tilstanden. Den heter hematologisk stamcelletransplantasjon, HSCT, og den har vært praktisert i utlandet i over 10 år på MS-pasienter. For kreftpasienter har en tilsvarende behandling vært praktisert i både Norge og ellers i verden i ca 40 år. Den går i korthet ut på å høste kroppens egne blodstamceller, så drepe immunforsvaret med cellegift, og til slutt tilbakeføre blodstamcellene til kroppen for oppbygging av nytt immunforsvar. Behandlingen har omtrent den samme dødsrisiko som de mest effektive bremsemedisinene, ca 0.5%. Behandlingen tar 4 – 6 uker. Kostnaden for denne behandlingen er beregnet til ca 700 000 kroner, dette er en enkeltutgift, og pasienten vil i de fleste tilfellene være kurerte, og ikke lenger ha behov for bremsemedisiner. Kroppen vil for de fleste restituere seg noe etter sykdommen, slik at forbedring av tilstanden oppleves. Med tidlig behandling forhindrer man at disse havner utenfor arbeidslivet. M.a.o. kan en behandling til ca 700 000 kroner sikre at MS-pasienter forblir i arbeidslivet framfor å havne på trygd, en behandling til 700 000 kroner kan sikre den norske samfunnsøkonomien årlige besparelser på ca 1 million kroner. Og omtrent samtlige som gjennomgår behandlingen melder om betydelig økning i livskvaliteten. Dette er altså like positivt for enkeltpersonen som det er for samfunnet!

Så hva er det som gjør at denne behandlingen ikke tilbys i Norge? Her støtter jeg meg på en kronikk i Klassekampen 4. februar 2015 skrevet av Sigbjørn Rogne, lege og MS-pasient. Forskning på HSCT er nesten ikkeeksisterende, ettersom alle patenter har gått ut. Legemiddelindustrien fokuserer på bremsemedisiner, fordi der er det patentbeskyttelser, og rent økonomisk snakker vi om enorme beløp. Nevrologer får penger av private legemiddelfirma for å forske på bremsemedisiner, de får ingenting av det offentlige for å forske på HSCT. Resultatet blir en kraftig fokus på bremsemedisiner hos nevrologene, og ingen fokus på HSCT. Faktisk har vi ved flere anledninger sett eksempler på at norske nevrologer sprer feilinformasjon om HSCT i norske medier. De kommer med påstander som ikke har rot i virkelighet. Og bremsemedisinens fortreffelighet framheves. Hva annet kan ligge til grunn her enn det faktum at offentlig støtte til HSCT ikke eksisterer, mens privat finansiering av bremsemedisinforskning utgjør store pengesummer? MS-pasientene og skattebetalerne betaler prisen for dette. MS-pasientene betaler med et ødelagt liv, skattebetalerne betaler de faktiske beløpene.

Det har den siste tiden vært økende fokus på denne problemstillingen i Norge. Norske nevrologer er i ferd med å innrømme at HSCT kan være veien å gå når det gjelder behandling av MS-pasienter. Derfor stables det i disse dager på beina et tilbud om HSCT på Haukeland Sykehus i Bergen. Nevrologene har utarbeidet et sett med inkluderingskriterier som skal benyttes når det skal velges MS-pasienter til henvisning til HSCT. Disse inkluderingskriteriene gjenspeiler nevrologenes oppfatning av hvilke MS-pasienter som har nytte av behandlingen. Man ser for seg å behandle 5 pasienter årlig. Her er det verdt å merke seg at norske nevrologer mener det er riktig å behandle 5 pasienter årlig, mens det samtidig oppdages 300 – 400 nye tilfeller i Norge, og internasjonale studier tydelig viser at inntil 80% av alle MS-pasienter har utbytte av HSCT! Faktisk er det slik at jo tidligere i forløpet man behandles, jo bedre er resultatet! Denne planen om å behandle 5 pasienter årlig er forankret i nevrologenes manglende evne/vilje til å forstå hva HSCT er og kan utrette. Men den er også et uttrykk for norske politikeres manglende vilje til å investere i nødvendige fasiliteter for HSCT-behandling. Norske politikere vil ikke betale knapt 100 millioner kroner for å sette Haukeland Sykehus i stand til å starte HSCT-behandling i et begrenset omfang. Indirekte sier de da at de heller vil betale 1 million kroner per år per pasient, og i Norge har vi i dag ca 10 000 pasienter. Ja, ikke alle MS-pasienter ønsker HSCT, og ikke alle havner på trygd, men beløpene er mer enn store nok til å understreke det komplette vanviddet vi er vitne til, og som jeg er offer for. Vi må vekke politikere, vi må vekke nevrologer!

Mens dette vanviddet pågår søker norske MS-pasienter HSCT-behandling i utlandet. I skrivende stund er det ca 35 nordmenn som har fått denne behandlingen i utlandet, og i størrelsesorden 10 til står på venteliste for behandling, og køene er lange. Regningen, som kan være opp mot 1 million kroner, betaler de selv, for den norske staten vil ikke dekke slik behandling, den norske staten vil bare skumme fløten. Norske MS-pasienter betaler for behandlingen av egen lomme og sparer dermed staten for et årlig millionbeløp. Faktisk foregår det for øyeblikket en rettssak der staten gjør sitt ytterste for å kunne fortsette å øse ut penger på å sørge for at mange liv forblir ødelagte. Dette er vårt Norge i dag!

Skrevet av Audun Knapskog